Bis 1980 gab es in Deutschland keine Elterngruppe oder
Vergleichbares, die sich den Bedürfnissen von Eltern mit
Kindern mit einer Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte annahm. Eltern mussten
sich nach der Geburt ihres Kindes jegliche Informationen über
die Fehlbildung selbst beschaffen und waren auf die wenigen
Informationen, die die Ärzte weitergaben, angewiesen. Sie
fühlten sich in ihrer Situation mit ihrem Kind alleingelassen.
Um aus diesem Dilemma auszubrechen, gründeten 1981
Eltern, engagierte Ärzte und Förderer die
WOLFGANG ROSENTHAL GESELLSCHAFT.
Erklärtes Ziel war es alle Betroffenen über
die Fehlbildung aufzuklären, die Öffentlichkeit zu
sensibilisieren und allen Eltern eine Plattform für den
Austausch untereinander anzubieten.
Aus der anfänglichen Elterngruppe im hessischen Raum
wurde schnell eine bundesweite Elternvereinigung, die, um alle
Betroffene mit einzubeziehen, auch bald über eine reine
Elternvereinigung hinaus ging. Heutzutage fühlen sich neben
Eltern, erwachsenen Betroffenen auch Eltern mit einem Kind mit Pierre
Robin Sequenz unserer Selbsthilfevereinigung zugehörig.
Noch heute ist die Geschäftsstelle der
Selbsthilfevereinigung, die nun
Selbsthilfevereinigung für Lippen - Gaumen - Fehlbildungen e.V.
- Wolfgang Rosenthal Gesellschaft -
heißt, in Hessen ansässig.
Die
Büroräume befinden sich in Hüttenberg ca.60
km nördlich von Frankfurt/M.
